Битва Джамили с туберкулезом
В отличие от других детей, которые часто волнуются и капризничают в первый день сентября, Джамиля с большой радостью, смеясь и улыбаясь одевала свою школьную форму и готовилась идти в школу. «Я была так счастлива снова увидеть своих одноклассников», - говорила она, поправляя длинные темные волосы, которые были перевязаны огромным красивым белым бантом. 1 сентября 2019 года стал первым днем в школе для Джамили после года пропуска: туберкулез (ТБ) держал ее дома, и ей это казалось «вечностью».
«Даже для меня это было долго, и я не знаю, как она справилась с этим», - говорит ее мама Джылдыз, наблюдая как аппетитно выглядит традиционный «плов» на ужине в этот зимний вечер.
Для одиннадцатилетней Джамили и ее матери Джылдыз сейчас «каждый день - как подарок».
Даже когда ей нужно надеть тяжеленный рюкзак и пойти в школу, Джамиля знает, что не должна жаловаться, потому что худшее уже позади. Она прошла через пятнадцать болезненных месяцев лечения, больничных палат, кабинетов, страхов, и победила туберкулез.
В возрасте 9 лет Джамиля заболела туберкулезом с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ), очень опасной формой заболевания. Ее бабушка, к сожалению, уже болела некоторое время, и она не смогла вылечиться. К счастью, Джамиля смогла получить эффективное лечение, включающее новые лекарства («Деламанид» и другие), завезенные в страну при поддержке профинансировавшего ЮСАИД проекта «Вызов Туберкулезу», деятельность которого осуществляла Нидерландская организация КНСВ.
«Это было как кошмар»
Джылдыз срочно вернулась из Москвы для ухода за Джамилей, несмотря на то, что она пыталась заработать для большой семьи, занимаясь торговлей на рынках. «Она была только в 4 классе, как я могла бы оставить ее одну? Я попросила всех своих родственников помочь нам, мы должны были экономить все до тыйына, но это все было не так важно. А важным было только то, чтобы Джамиля поправилась».
Лечение было очень трудно поддерживать. В первые две недели приема лекарств у Джамили возникали галлюцинации, затем у нее появлялась ежедневная тошнота после приема таблеток. Но она смогла вернуться домой после четырех месяцев госпитализации для продолжения лечения под пристальной заботой своей мамы. «Я не спала по ночам», - вспоминает Джылдыз. «Я все время смотрела за ней. Все это было похоже на длинный, слишком длинный кошмар».
Джамиля должна была принимать 15 таблеток каждый день, некоторые из которых еще больше мучали ее. «Она все время плакала. Мне было страшно, что она не закончит лечение. Я боялась, что ее печень не справиться … Я думала, что это конец света», - говорит Джылдыз, всхлипывая . Но благодаря любви своей семьи и заботливым медицинским сотрудникам Джамиля справилась, и она снова стала здоровой. Хотя сейчас она не может проглотить даже одну таблетку, когда у нее простуда …
СНОВА В ШКОЛУ
После очень трудного года Джамиля вернулась в школу. Она смогла начать учиться в 6-ом классе, хотя и пропустила 5-й класс, но изо всех сил старается наверстать упущенное. «В больнице не было школы, и ей не позволяли вернуться в свою школу, пока она не закончит лечение», - говорит ее мать. «В любом случае, она не смогла бы ходить в школу вначале: она была так слаба, она хотела все время лежать, у нее даже не было сил взять учебник в руки».
Джылдыз и ее семья не могли позволить себе оплатить услуги репетитора для обучения Джамили, поэтому она взяла эту роль на себя. «Было бы замечательно, если бы существовала виртуальная (дистанционная) система для продолжения обучения, в период, когда дети болеют, чтобы они, находясь дома, получали бы образование во время курса лечения», - говорит она.
Джамиля опустошает свой рюкзак в комнате своей матери: сегодня вечером они снова будут учиться вместе. Любимый предмет Джамили - литература. Она любит читать стихи и петь. Дома, когда она не играет на своем телефоне, она читает книги и решает кубики Рубика.
«У нее в школе удовлетворительные оценки, но я не против. Она однозначно подтянется. “
«Пока она рядом, пока она улыбается, я счастлива. Вот и все, что имеет значение», - говорит Джылдыз, заботливо, по-матерински обнимая Джамилю в свои объятия.
Через четыре месяца после начала учебного года, она все еще встречает свою дочь каждый день после школы, чтобы помочь ей нести ее рюкзак.
Текст и фото: Марион Беремон